"Intento activar la conciencia, el pensamiento y la duda sobre el autismo"

Qué privilegio: el Arte, subversivo catalizador de emociones e intenciones, eficaz vehículo para la concienciación social. Sobre esta premisa se erige María y su mundo (Chiado Editorial), primera novela de Rosario Paguillo Cañestro, una mirada constructiva al autismo surgida durante sus años como voluntaria en talleres de apoyo a pequeños y pequeñas con necesidades especiales: "El motivo de escribir sobre este espectro fue debido a la gran complejidad y falta de comprensión que rodea a este desorden del desarrollo. El niño con autismo es tachado en innumerables ocasiones de desobediente, inquieto, torpe, simplemente por no estar catalogado en un determinado grupo social. Decidí mostrar al público su lado desconocido." Al respecto, Andalucía Crítica habla con la escritora sevillana sobre el binomio realidad-ficción.
 
Que la Literatura apueste por la introspección del lector me parece un objetivo cultural suficiente y necesario hoy día...
Actualmente son cada vez más las familias que ya llevan a sus hogares el hábito de la lectura como una práctica para compartir. Esto en su gran medida está apoyado por los colegios, que ponen un amplio interés en que nuestros niños españoles se interesen por el conocimiento y la satisfacción que provoca tener una historia, ya sea de aventuras o de detectives, entre sus manos. Me emociona ver un niño disfrutando de la lectura. Es a través de ella la mejor forma de influirles positivamente para que vean y constaten la realidad de la ficción. Tanto en el cine como en los libros, el trabajo del espectador o lector consiste en entrar a ese mundo y poner en funcionamiento su imaginación. Me retrotraigo a mis tardes frente al televisor, con el bocadillo de Nocilla, siempre junto a mi cuento tridimensional de cartón. El verdadero problema de libro está en los niños y jóvenes que no han creado el hábito de la lectura y, por lo tanto, el pase hacia la creación, algo que considero fundamental hoy.

Porque existen varios falsos mitos en torno al autismo, ¿no?
Efectivamente. Quisiera tener todo el tiempo del mundo para desmentir cada uno de ellos, pero, como solo tengo este espacio, voy a detenerme en los que me parecen más injustos. En primer lugar, el espectro autista es un trastorno, no una enfermedad. Este trastorno se caracteriza por un déficit del desarrollo y afecta a la socialización, a la comunicación, a la imaginación, evidenciado mediante conductas repetitivas o inusuales. Otro mito para desmentir es aquel que tacha al niño autista como una persona arisca, que se aparta de la gente o rehúye del cariño. María, la protagonista de mi novela, sí es reacia a cualquier tipo de contacto físico, pero con ello no quiero hacer creer al lector que esto se da por regla general, pues también es bastante común que los niños con autismo busquen una caricia o un abrazo en momentos determinados, cuando les apetezca, no al serles impuesto como algo bueno o debido. Carecen de la capacidad para reconocer intenciones y quizá por este motivo a veces puedan sentirse un poco desconfiados ante cualquier gesto o amago de caricia por parte de alguna persona que no resulta cercana. A su vez, es totalmente falso que un pequeño con autismo no dispone de capacidad para comunicarse. Tiene dificultades, pero también maneras de expresar qué desea en cada momento o de demostrar su disgusto ante algo mediante una pataleta, un golpe o incluso una palabra, ya que no todo niño con este espectro es incapaz de hablar. En la novela, hay una frase de María que detalla esto a la perfección: "El pensamiento de las personas como yo nunca se tiene en cuenta, y menos se considera como una forma de comunicación. Solo es tomado en serio si aprendemos el lenguaje de las personas 'normales'."
 
Muchos rumores sitúan también al niño con autismo como superdotado...
Es cierto que se conocen algunos casos donde manifiestan ciertas habilidades curiosísimas como, por ejemplo, memorizar marcas de coches, manipular objetos o jugar al ajedrez, en el caso de María. Muchas de esas capacidades ni siquiera han sido enseñadas, sino aprendidas por ellos mismos. Me gustaría detallar aquí que el ochenta por ciento de los niños con autismo tiene algún retraso mental. Quiero decir con ello que estos niños poseen unos conocimientos muy limitados de las cosas y por este motivo hay quienes desarrollan esa capacidad extraordinaria sobre alguno de sus intereses.
 
¿Qué va a encontrar el lector entre las páginas de María y su mundo?
Un agradable paseo por los sentidos y la sensibilidad de María, una niña con autismo que presenta una forma muy especial de mirar a su alrededor, plasmada con humildad a lo largo de unas hojas que emocionarán a todo tipo de público. María está a punto de cumplir los diez años y es una apasionada de los números y las letras. Le gusta ordenar cosas por tamaños y colores. Pero odia que la toquen. Muestra una difícil adaptación social: no se relaciona con las personas de su entorno, se aísla. Posee serios problemas con las emociones. No tiene la capacidad de hablar, sin embargo dispone de una forma propia de comunicación. A través de vivencias narra su día a día con esa manera especial de ver el mundo. Esta es una novela cargada de emoción y, a la vez, aventura; una historia que embarcará al lector en un universo desconocido, pero tan sencillo como lo es la mente de María y de millones de niños que padecen autismo.
 
¿Y qué encontró usted, su propia autora?
Esta experiencia está resultando ser una de las más bonitas y enriquecedoras de mi vida. Sin ir más lejos, me ha permitido conocer personas realmente interesantes que, además, han prestado su apoyo y ayuda para que mi novela pueda ser conocida poco a poco en otros ámbitos. No sé dónde me llevará esto, pero tampoco me lo he planteado: disfruto de las cosas tal y como vienen e intento aprovecharlas.

Aunque estamos ante una novela donde el autismo supone un fuerte telón de fondo, alrededor se urde una importante trama ficcional que conjuga elementos muy duros...
En el subtexto de toda la historia, y ajeno al entendimiento de la pequeña María, se lleva a cabo una dura situación familiar agravada por una trama de amor, odio y rencor. Su padre, un prestigioso y guapo abogado, y su madre, una famosa diseñadora, toman parte importante en la particular vida de la pequeña. No es fácil afrontar una situación familiar cuando uno de sus miembros tiene ciertas necesidades y dificultades que exigen una constante supervisión. Solo los padres de un niño con autismo saben lo que es afrontar situaciones complicadas y comprometidas día a día. Algo tan sencillo como pasear con tu hijo o hija por un simple supermercado, por un centro comercial en Navidad, entre una multitud de gente, resulta tremendamente agotador y casi imposible. Problema que termina por involucrar a abuelos, hermanos, provocando, en muchas ocasiones, la propia desestructuración familiar. En mi novela, el secuestro de María a cambio de una millonaria recompensa hará que los padres recapaciten sobre valores e importancias.
 
Todo narrado por una niña autista de diez años. Un ejercicio arriesgado, aquí, esa primera persona...
Uso ese punto de vista narrativo porque para mí es de suma importancia que los lectores se pongan en la misma situación que María. Esa mirada especial, inocente y única capaz de hacernos ver el mundo sin decir una sola palabra. Me gusta referir algo que dice el dramaturgo Sanchis Sinisterra: "Creo, además, que el trabajo del artista es el de hacer dudar, de sacar las certidumbres, de crear la desazón y la incomodidad en el tejido social que siempre tiende al conformismo y a la autogratificación." Con mi novela no intento enseñar ni moralizar. No intento difundir compasión, porque no hay motivo para ello. Intento activar la conciencia, el pensamiento y la duda del lector sobre este trastorno todavía bastante ignorado; evitar que las personas sientan pena o excluyan por desconocimiento. Yo siempre pienso que si se duda, hay que preguntar antes de juzgar. Simplemente pretendo que el lector saque su propia conclusión igual que lo hice yo al tratar con niños con este trastorno y observar su ternura, calidez y sencillez.

María y su mundo ha impactado de manera especialmente sensible en algunos sectores sociales rendidos ante este trastorno infantil...
Reconozco que ha sido muy numerosa la afable acogida de María y su mundo por parte de familias con niños que padecen autismo y síndrome de Asperger, así como de personas que se han sentido involucradas de algún modo en este tema. Tan solo seis meses en el mercado y esta novela ya iba por su segunda edición. Son muchas las anécdotas, pero una de las más entrañables fue encontrarme en una de mis presentaciones con un chico Asperger de mi edad que terminó mi misma carrera universitaria con unas notas brillantes, quien me dio la enhorabuena por cómo he reflejado la soledad y el rechazo social que muchas veces padecen. Otra de las anécdotas más curiosas la protagonizó Laura, una niña de doce años con autismo que conocí en un colegio mientras escribía esta novela. El primer día no habló, solo se limitaba a mirarme de refilón, como preguntándose ¿qué hace esta persona aquí observándome tanto y tomando notas? Laura caminaba a mi alrededor con sus movimientos estereotipados, pasando el dedo índice por todos los quicios de las ventanas. Al día siguiente, en varias ocasiones, pasó cerca de mí intentando ojear, pensé yo, mis anotaciones en la libreta. Dibujé un águila con las alas extendidas y esperé paciente a que volviera a acercarse. Lo hizo, y se detuvo. Luego entornó los ojos comprobando mi cuaderno. Yo le sonreí y formulé una pregunta, al azar, como cualquiera otra: ¿Te gusta, Laura? Sí, señorita Escarlata, contestó ella inmediatamente haciendo una reverencia... Tenía una manera demasiado especial de comunicarse. Con el paso de los años, había tomado por costumbre contestar únicamente mediante frases de películas. Cada respuesta para cada situación iba asociada a una frase cinematográfica, algo complejo.
 
¿Hacia dónde se encamina su escritura en estos momentos?   
Uno de mis últimos trabajos ha consistido en la aportación del relato "La Ciudad prestada" para la antología Voces ajenas, de Padilla Editores, coordinada por el escritor de la editorial Planeta José Carlos Carmona. He resultado finalista del I Concurso de Narrativa ArtGerust, en homenaje a Julio Cortázar, con "Instrucciones para ser feliz", publicado también en una antología de relatos, y del certamen Deseos, de la editorial Letrasconarte, con "Yo en mí misma". Este septiembre verá la luz mi nueva novela, encuadrada dentro del género literario romántico-erótico. Constará de dos entregas y emocionará con un argumento lleno de intriga, humor y escenas subidas de tono. Actualmente pertenezco a una Orden Literaria de escritores, Américo Vespuccio, y, como me considero una mente inquieta, confieso que también comienzo a hacer mis primeros pinitos en el teatro dirigiendo algunas obras para el grupo teatral Berona, fundado para la difusión cultural del pueblo de Brenes (Sevilla).
 
 
Más información en: www.mariaysumundo2013.blogspot.com.es