El Plan de atención a personas afectadas con enfermedades raras atiende a casi 8.700 personas en Andalucía

El Plan de atención a personas afectadas con enfermedades raras (Paper) ha atendido a un total de 8.685 personas en la comunidad andaluz, con Sevilla como la provincia con más casos registrados, 2.049 en total, y Huelva la que menos con 559, según datos del Registro de Enfermedades Raras de Andalucía.

   Además, y según los datos que maneja la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, disponibles en el citado registro, en Almería han sido 706 las personas atendidas; en Cádiz, 1.295; en Córdoba, 941; en Granada, 918; en Jaén, 581; y en Málaga, 1.442. Asimismo, hay otros 67 pacientes de procedencia sin especificar y 127 que vienen de fuera de Andalucía.

   Así, la consejera del ramo, María José Sánchez Rubio, refleja estos datos en una respuesta parlamentaria, consultada por Europa Press, a una pregunta formulada por la parlamentaria del PP Amelia Palacios, en la que cuestionaba cuántos pacientes, de cada una de las provincias andaluzas, habían sido atendidos dentro del Plan andaluz de atención a las personas afectadas por enfermedades raras durante el último año.

   En la citada respuesta, la consejera recuerda que el Paper tiene como objetivo general asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad.

   De igual forma, prosigue, se establecen cinco objetivos específicos: aumentar el conocimiento epidemiológico; mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad; mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de los profesionales y fomentar la investigación; desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general; y reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.

   Para Sánchez Rubio, este plan constituye "una planificación de los recursos y una mejora de la calidad, no atiende directamente a las personas con enfermedades raras, sino que su atención está articulada dentro de la actividad asistencial del Sistema Sanitario Público de Andalucía, utilizando los recursos disponibles en los niveles de atención primaria y atención hospitalaria".

   Por tanto, "todos los centros asistenciales del sistema público aplican las directrices de este plan para atender a las personas afectadas con enfermedades raras", precisa la consejera, quien destaca que, además de impulsar este plan, desde el Sistema Sanitario Público de Andalucía se ha promovido la designación de Unidades de Referencia en Andalucía.

   Por el momento, hay designadas Unidades de Referencia para tres enfermedades raras como son la Fibrosis Quística, con dos unidades, una en el Hospital Regional de Málaga y otras en el Virgen del Rocío de Sevilla, donde también existe una unidad para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otra para la Porfiria.
   Finalmente, Sánchez Rubio subraya que actualmente se está trabajando en la designación de Unidades de Referencia para otras patologías como Disfonía Espasmódica, Metabolopatías e Inmunodeficiencias.